약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,482
게시글 주소: https://old.orbi.kr/00070114391
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
‘연세대 문제유출’ 논란 일파만파…소송·수사 이어 1인 시위
11/05 13:09 등록 | 원문 2024-11-04 13:34 4 2
‘관리 부실의 책임을 학생에게 전가하지 말라.’ 4일 오전 서울 서대문구 연세대학교...
-
여성에 7번 차이고 인형과 결혼…日남성 6년 후 깜짝 근황
11/05 10:38 등록 | 원문 2024-11-04 23:30 4 9
여성에게 7번 차인 끝에 인형과 결혼한 일본 남성이 결혼 6주년을 앞둔 근황을...
-
[속보]“엄마, 시동 어떻게 꺼?”···강남 무면허 8중 추돌 20대 결국 구속
11/04 20:56 등록 | 원문 2024-11-04 20:37 3 2
서울 강남에서 8중 추돌 사고를 일으킨 20대 운전자가 4일 구속됐다. 서울중앙지법...
-
생존 북한군 육성 진짜였나…우크라 “선발대, 쿠르스크서 당했다” 확인
11/04 20:40 등록 | 원문 2024-11-04 18:14 1 0
러시아 서부 쿠르스크에 배치된 북한군 선발대가 전멸했다는 주장에 이어 유일한...
-
[단독] “어차피 의사보다 못버는데 해외 취업하자”...카이스트 박사님들 ‘탈출 러시’
11/04 20:35 등록 | 원문 2024-11-03 07:04 2 1
카이스트 이공계 박사 해외 취업 2015년 31명서 지난해 117명으로 4배 껑충...
-
'북한강 토막살인' 피의자, 육군 중령 진급 예정자…피해자는 군무원
11/04 18:28 등록 | 원문 2024-11-04 11:39 0 0
(춘천=뉴스1) 이종재 기자 = 강원 화천군 ‘북한강 30대 여성 변사체’ 사건과...
-
11/04 18:24 등록 | 원문 2024-10-29 14:20 0 3
(서울=뉴스1) 권진영 기자 = 미국 대선을 아흐레 앞두고 사전 투표함에 불이 붙어...
-
-
'시신 훼손' 군 장교, 봉투 8개에 돌 넣었다…범행뒤 정상출근도
11/04 15:32 등록 | 원문 2024-11-04 14:21 2 5
강원 화천군 북한강에서 30대 여성 시신이 훼손된 채 발견된 가운데, 살인 용의자가...
-
‘시신훼손’ 30대 중령 진급 예정자 "신상공개 검토"…영장신청(종합)
11/04 15:29 등록 | 원문 2024-11-04 12:06 0 7
(강원=뉴스1) 이종재 기자 = 강원 화천군 ‘북한강 30대 여성 시신 훼손’...
-
"서울대 졸업생들 성적 분석해보니…" 깜짝 결과 나왔다
11/03 22:55 등록 | 원문 2024-11-03 14:22 5 8
서울대에 지역균형전형으로 입학한 학생들이 우수한 성적을 내고 있는 것으로 조사됐다....
-
엄마 변과 우유 섞은 '대변 밀크셰이크'..신생아에게 먹이면 도움 된다? [헬스톡]
11/03 19:59 등록 | 원문 2024-11-03 06:00 6 26
[파이낸셜뉴스] 제왕절개로 태어난 아기들에게 엄마의 대변을 소량 섞은 우유를 먹이면...
-
[단독] "죄짓고 군대 안 갈래요"…올해 1707명 '군면제 혜택' [병역비리③]
11/03 18:23 등록 | 원문 2024-11-03 06:05 2 4
1년6개월 이상 징역 및 금고형 받으면 '군면제' 1년 이상 집행유예시 4급 보충역...
-
[속보]푸틴 측근 드미트리 메드베데프 “우크라이나 나토 가입시키면 ‘3차대전’”
11/03 15:42 등록 | 원문 2024-11-03 15:15 2 1
핵 교리(독트린) 변경도 거론 러시아 블라디미르 푸틴 러시아 대통령 측근이자 전...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?